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Marinella Peruzzo – MTE 8764 | Agência de Notícias – 11:34 – 09/09/2020 – Foto: Reprodução / ALRS

A Comissão de Saúde e Meio Ambiente ouviu, na manhã desta quarta-feira (9), durante sua reunião ordinária de trabalho, representantes da Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscosidade do Rio Grande do Sul (Amucors). Convidadas pela deputada Franciane Bayer (PSB), a presidente da entidade, Elisabeth Maria Backes, e Paola Ugalde explicaram o que é a doença, quais os tratamentos disponíveis e as dificuldades enfrentadas pelos pacientes no estado e pediram apoio para a inclusão de medicamentos na lista daqueles fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Ao término da exposição, a presidente da Comissão, deputada Zilá Breitenbach (PSDB), comunicou que o órgão encaminhará ofício ao Ministério da Saúde em apoio ao pleito.

Paola Ugalde contou que a Associação está localizada na cidade de Novo Hamburgo e atende a familiares e pacientes de todo o estado. Explicou que se trata de uma doença genética, que não tem cura e para a qual a média de vida no Brasil é de 30 anos. Disse que, com o avanço da doença, os pacientes sofrem danos nos pulmões, diarreia crônica e desnutrição, entre outros problemas, tendo sua qualidade de vida bastante prejudicada.

Conforme Paola, na jornada empreendida pelos familiares ao longo dos anos, obteve-se a inclusão de três medicamentos entre aqueles fornecidos pelo SUS. Segundo ela, os remédios não interrompem a avanço da doença, sendo todos paliativos, e, em determinado ponto, a única alternativa é o transplante pulmonar. Disse que para isso o paciente precisa estar estável, o que se obtém por meio dessas medicações.

Segundo ela, dois medicamentos já aprovados pela Anvisa e que vêm sendo utilizados há mais de seis anos em outros países trouxe muita esperança aos doentes, o Orkambi e o Kalydeco, no entanto eles foram vetados pelo alto custo. Ela argumenta, porém, que se contabilizados todos os gastos de um paciente da doença ao longo dos anos, incluindo internações, transplante e tratamentos anti-rejeição, esse entendimento seria outro.

A presidente da entidade, Elisabeth Backes, observou que falar de fibrose cística significa relatar o árduo caminho dos pacientes e que quando conquistaram o acesso aos primeiros medicamentos acreditaram que talvez seus filhos não morressem mais prematuramente, porém logo descobriram que eles ofereciam mais qualidade de vida, mas não impediam o avanço da doença.

Ordem do Dia
Antes dos relatos, os deputados aprovaram a realização de três audiências públicas que constavam na Ordem do Dia para serem apreciadas. A primeira delas, proposta pela deputada Franciane Bayer, debaterá a importância dos testes genéticos no diagnóstico e tratamento do câncer de mama. As outras duas, propostas pela deputada Zilá Breitenbach para serem realizadas de forma conjunta com a Comissão de Agricultura, Pecuária e Cooperativismo, tratarão de ações para a boa gestão das águas no âmbito dos comitês das bacias hidrográficas do Rio Passo Fundo e do Rio da Várzea e da bacia hidrográfica do Taquari-Antas.

O PL 143/2019, do deputado Dr. Thiago Duarte (DEM), que dispõe sobre o planejamento familiar no Estado, com parecer favorável da deputada Silvana Covatti (PP), teve sua apreciação adiada em razão de pedido de vista do deputado Edegar Pretto (PT).

Covid-19
Os deputados, durante a reunião, também abordaram a questão da pandemia da Covid-19. Para o deputado Valdeci Oliveira (PT), a discussão ainda se fazia muito necessária, uma vez que mais de 40 pessoas morriam da doença por dia no estado, tendo se atingido a marca de mais de 4 mil mortos, número maior do que todas as mortes no Uruguai. “Não dá para achar que está tudo normal”, defendeu. Ele criticou decisão de retomada das aulas diante desse quadro, assim como a proposta de reforma tributária do governo estadual, que eleva o preço da cesta básica de medicamentos e de alimentação.

Também a deputada Zilá Breitenbach manifestou preocupação com a doença e ponderou sobre o comportamento da população no momento.

Já o deputado Dr. Thiago voltou a fazer críticas à administração municipal de Porto Alegre. Relatando visitas recentes aos hospitais Beneficência Portuguesa, Clínicas e Álvaro Alvim, disse ter ficado perplexo com o que viu. Segundo ele, o Beneficência Portuguesa possui 19 leitos equipados que não estão sendo utilizados, além de 150 leitos de retaguarda. Disse que teria havido manifestação no sentido de o Estado comprar dez desses leitos e que gostaria de ouvir a Secretaria Estadual da Saúde sobre esse ponto. Quanto à Secretaria Municipal de Saúde, disse que mais uma vez ela havia negado a necessidade dos leitos.

Contou que, no Hospital Álvaro Alvim, ficou novamente estarrecido, porque há 60 leitos de enfermaria prontos para serem utilizados, em dois andares, com possibilidade de ampliação para 100 leitos, e, conforme a direção do estabelecimento, o local seria desativado e entregue à União. “Teremos mais um hospital fechado em Porto Alegre”, criticou. Segundo o parlamentar, não se pode aceitar que a cidade continue na bandeira vermelha por falta de leitos e, ao mesmo tempo, abra mão de hospitais como esses.

Próximas atividades
Está programado para amanhã (10), às 14 horas, o seminário “Caminhos da sustentabilidade – a destinação dos resíduos sólidos no RS”, durante o qual será lançado o documentário “Cidades do Lixo”, produzido pelo gabinete do deputado Gabriel Souza (MDB), que foi relator da Subcomissão de Aterros Sanitários no Rio Grande do Sul, vinculada à Comissão de Saúde e Meio Ambiente. O encontro será no formato híbrido, com a participação de convidados de forma presencial, no Teatro Dante Barone, e virtual.

Já no dia 16 de setembro, por solicitação do deputado Issur Koch (PP), deverá ser ouvida, em Assuntos Gerais, a mentora, diretora-presidente e responsável técnica do Projeto do Centro de Atenção Urbana à Dependência Química (Caudeq), Rosângela Scurssel, que falará sobre encaminhamento a comunidades terapêuticas diante da pandemia da Covid-19.

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Reprodução autorizada mediante citação da Agência de Notícias ALRS.

Secretaria Estadual de Saúde confirmou que compra será realizada ainda neste mês

Bebês diagnosticados com fibrose cística no Rio Grande do Sul estão sofrendo com a falta de vitaminas A, D, E e K na apresentação em gotas. A denúncia é da Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (Amucors). A entidade afirma que a medicação é fundamental no tratamento da doença. A Secretaria Estadual da Saúde (SES) afirmou que o composto polivitamínico será comprado ainda em novembro, mas não forneceu uma data precisa. Em caso de descumprimento, a associação poderá solicitar o bloqueio dos recursos necessários para que seja efetuada a aquisição.

Em nota, a Amucors revelou que a SES tem repassado informações imprecisas, como a possibilidade de pedir empréstimo de outros estados, “mas que não atendem e nem tão pouco chegam às nossas crianças”. “A Associação tem uma ação civil pública onde ganhou por sentença o direito de receber as medicações necessárias para o tratamento. Quando o estado não cumpre nós podemos executar essa sentença”, explicou a advogada da Amucors, Paola Ugalde. Se a compra não for realizada, a entidade vai utilizar os meios judiciais cabíveis. “Caso não ocorra a regularização vamos solicitar bloqueios de verba publica e comprar”, alfinetou.

Em outra nota, a assessoria de imprensa da SES informou que aguarda a compra da medicação em gotas. “Este polivitamínico é importado e sem equivalente no Brasil. Sua aquisição é realizada por concorrência internacional agendada para acontecer no dia 05/11 (conforme publicação no Diário Oficial da União). O Estado tem disponível as apresentações do medicamento em comprimidos mastigáveis e em cápsulas. Porém está em falta a apresentação de solução oral. Pacientes que puderem usar as apresentações disponíveis devem pedir a substituição do medicamento, a critério do médico assistente”.

A fibrose cística é uma doença grave, de origem genética, e altamente letal. É um mal que compromete o sistema respiratório e digestivo. Já o tratamento envolve antibióticos, enzimas pancreáticas, inalatórios, fisioterapias, além de outras terapias. Pela dificuldade na absorção de nutrientes pelo organismo, o paciente precisa de doses elevadas das vitaminas A, D, E e K, para que se evite sangramentos pulmonares. A doença pode ser detectada nos recém-nascidos pelo teste do pezinho.