A Fibrose Cística é uma doença genética rara, que afeta principalmente os sistemas respiratório e digestório. Ela ocorre devido a uma mutação no gene CFTR, que causa o acúmulo de muco nos pulmões e outros órgãos, comprometendo a função deles. A doença é crônica e não tem cura, mas pode ser tratada com terapia respiratória e outras medidas para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Fibrose Cística: Navegando pelos Direitos e Tratamentos Disponíveis
A fibrose cística é uma condição desafiadora que afeta os pulmões, o pâncreas e outros órgãos. Além dos aspectos médicos, os pacientes enfrentam desafios legais e sociais. Este guia visa fornecer uma visão abrangente dos direitos específicos e das opções de tratamento disponíveis para quem vive com fibrose cística.
Direitos do Paciente com Fibrose Cística:
Acesso a Medicamentos e Tratamentos: O SUS garante acesso gratuito a medicamentos e tratamentos específicos para fibrose cística.
Cuidados Especializados: Pacientes têm direito a cuidados especializados, como fisioterapia respiratória e acompanhamento nutricional.
Educação e Trabalho: Garantia de acesso à educação e ao trabalho em condições igualitárias.
Opções de Tratamento:
Terapias Respiratórias: Fisioterapia respiratória é fundamental para manter a função pulmonar.
Tratamento Medicamentoso: Medicamentos específicos podem ajudar a controlar os sintomas.
Acompanhamento Multidisciplinar: Uma equipe médica abrangente é essencial para um plano de tratamento eficaz.
Aspectos Legais e Sociais:
Amparo Legal: Conheça os amparos legais disponíveis para pacientes com fibrose cística.
Rede de Apoio: Construa uma rede de apoio, incluindo grupos de pacientes e associações.
Conscientização: Contribua para a conscientização sobre a fibrose cística, combatendo estigmas e desinformação.
Conclusão:
Navegar pela fibrose cística é uma jornada que envolve muitos aspectos da vida do paciente. Compreender os direitos específicos e as opções de tratamento disponíveis é essencial. Lembre-se, você não está sozinho nesta jornada. Estamos aqui para oferecer suporte e orientação em cada etapa do caminho.
Se você ou alguém que você conhece vive com fibrose cística, não hesite em buscar informações, apoio e, acima de tudo, exercer os direitos que garantem uma vida digna e saudável. A fibrose cística não define quem somos, mas a forma como enfrentamos define nossa jornada.
Fibrose Cística e o direito dos pacientes, como garantir ?
Nesta publicação vamos falar da Fibrose Cistica e o direito dos pacientes.
Contudo, Fibrose Cistica é uma doença genética rara, que afeta principalmente os sistemas respiratório e digestivo. Ela ocorre devido a uma mutação no gene CFTR, que causa o acúmulo de muco nos pulmões e outros órgãos, comprometendo a função deles. A doença é crônica e não tem cura, mas pode ser tratada com terapia respiratória e outras medidas para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
No entanto, os pacientes muitas vezes enfrentam dificuldades para garantir o acesso aos tratamentos necessários, como por exemplo, falta de medicamentos específicos (como os moduladores do CFTR), falta de cobertura dos planos de saúde e sem contar as inumeras dificuldades que provém disso tudo. Além disso, muitas vezes, há falta de informação e apoio para os pacientes e suas famílias, o que só agrava ainda mais a situação.
A Dra. Paola Ugalde é uma advogada especializada em Direito da Saúde, com mais de 25 anos de experiência em defesa dos direitos dos pacientes, portanto, sabe como ajudar os pacientes com Fibrose Cística a garantir o acesso aos tratamentos e a lutar pelos seus direitos.
Fibrose Cistica e o direito dos pacientes | Medidas
Entre as principais medidas que podem ser tomadas para garantir os direitos dos pacientes com Fibrose Cística, quer destacar para você alguns exemplos:
Ação judicial para obrigar o plano de saúde a cobrir os tratamentos necessários.
Solicitação de liminar para garantir o acesso imediato aos tratamentos, enquanto o processo judicial tramita.
Pedido de reembolso dos valores pagos pelo paciente, caso ele tenha comprado os tratamentos com recursos próprios.
A Dra. Paola Ugalde tem experiência em todas essas questões, e sabe como ajudar os pacientes com Fibrose Cística a obterem a cobertura dos tratamentos necessários. Ela atua com ética, transparência e comprometimento, sempre em busca dos melhores resultados para seus clientes.
Se você ou alguém que você conhece tem Fibrose Cística e está enfrentando dificuldades para garantir o acesso aos tratamentos necessários, não hesite em entrar em contato com a Dra. Paola Ugalde. Ela está pronta para ajudar a você lutar pelos seus direitos e garantir o melhor tratamento possível para a doença. Fale agora!
(Participação da Dra Paola Ugalde em uma materia falando sobre a judicialização de medicamentos)
De acordo com a advogada Dra. Paola Ugalde, essas demandas judiciais em saúde, em especial medicações de alto custo – que é o caso dos moduladores -, devem ser ajuizadas em desfavor da Justiça Federal contra a União e/ou Estado.
Neste cenário, diversas pessoas com fibrose cística e familiares estão entrando com processos judiciais para ter acesso aos moduladores após receberem recomendação médica para o uso. Porém, mesmo com o resultado positivo e o direito garantido de recebimento do medicamento, nem sempre o Governo cumpre com a entrega no prazo estipulado.
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Direitos do paciente
Dra. Paola Ugalde relembra que, na estrutura da Justiça Federal, existe a primeira instância, composta por 1.191 juízes federais e 612 juízes federais substitutos, que estão distribuídos entre as varas federais localizadas nas capitais e no interior dos Estados.
“Nesta realidade, cada vara federal e os respectivos tribunais federais podem atuar e decidir de maneiras diferentes conforme o regimento interno, jurisprudências, entre outros aspectos. Nas ações de saúde, é direito do autor receber imediatamente a medicação enquanto tramita o processo até o julgamento final e cada Juiz Federal determinará o cumprimento da tutela de urgência ou liminar conforme seu entendimento. Por isso, nos deparamos com inúmeras decisões diferentes para processos idênticos.”
A advogada ainda ressalta que, infelizmente, é comum que após ter sido deferida a liminar pelo Magistrado, uma nova batalha seja iniciada para efetivar o cumprimento da decisão proferida pelo juízo.
De acordo com a Dra. Paola, a depender do caso concreto, o juiz deverá adotar todas as medidas necessárias para que a União cumpra com o seu dever constitucional e a concretização do direito à saúde.
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Para finalizar, Dra. Paola reforça que cada caso é um caso, e as melhores medidas para a efetivação do direito à saúde e acesso ao medicamento após a vitória judicial podem variar, sendo fundamental a consulta e suporte de um profissional da área do Direito para que esse processo ocorra da forma mais assertiva possível.
“As pessoas com fibrose cística, familiares e associações devem continuar objetivando as discussões com o Poder Público para o enfrentamento do problema da judicialização da saúde e do descumprimento das decisões judiciais pelo Estado e, principalmente, buscar uma atuação mais efetiva dos governantes na realização de políticas públicas que favoreçam a concretização do direito à saúde.”
Grandes notícias! Tenho o prazer de compartilhar mais uma sentença favorável para o tratamento da fibrose cística. Esta vitória é de todos os meus clientes que confiaram no meu trabalho para defender seus direitos. Continuarei lutando incansavelmente para garantir que a justiça seja feita e que cada pessoa tenha acesso à defesa adequada.
Informação Processual
PROCESSO Nº5005274-80.2021.4.04.7207/SC – 1ª VARA FEDERAL DE TUBARÃO
“Diante do narrado, ratifico os fundamentos da decisão de evento 208 e adoto também como razões de decidir a fundamentação acima, que considerou que, a despeito das evidências científicas não serem robustas quanto à resposta sustentada da medicação a longo prazo, no caso específico destes autos, a realidade superou a teoria e, portanto, a terapia buscada, a meu ver, revela-se imprescindível.”
Grandes notícias! Tenho o prazer de compartilhar mais uma sentença favorável para o tratamento da fibrose cística. Esta vitória é de todos os meus clientes que confiaram no meu trabalho para defender seus direitos. Continuarei lutando incansavelmente para garantir que a justiça seja feita e que cada pessoa tenha acesso à defesa adequada.
Informação Processual
PROCESSO Nº5003001-04.2021.4.04.7119/RS – 1º VARA FEDERAL DE CACHOEIRA DO SUL
“Demonstrado o preenchimento de todos os requisitos apontados pelo STJ como necessários à concessão de medicamentos não incluídos nas listas do SUS, determino a dispensação do fármaco à demandante.”
Grandes notícias! Tenho o prazer de compartilhar mais uma sentença favorável para o tratamento da fibrose cística. Esta vitória é de todos os meus clientes que confiaram no meu trabalho para defender seus direitos. Continuarei lutando incansavelmente para garantir que a justiça seja feita e que cada pessoa tenha acesso à defesa adequada.
Informação Processual
PROCESSO: 1018822-68.2022.4.01.3400 – 21ª Vara Federal Cível da SJDF
“(…) estando cabalmente demonstrado que a parte autora necessita da utilização do medicamento pleiteado (corroborando o Relatório Médico e a Prescrição Médica) de forma imprescindível, conforme a situação clínica da parte autora, bem como diante da hipossuficiência da postulante, merece ser reconhecida a obrigação do Sistema Único de Saúde (SUS) em fornecer o tratamento postulado na peça inaugural!”
A Comissão de Saúde e Meio Ambiente ouviu, na manhã desta quarta-feira (9), durante sua reunião ordinária de trabalho, representantes da Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscosidade do Rio Grande do Sul (Amucors). Convidadas pela deputada Franciane Bayer (PSB), a presidente da entidade, Elisabeth Maria Backes, e Paola Ugalde explicaram o que é a doença, quais os tratamentos disponíveis e as dificuldades enfrentadas pelos pacientes no estado e pediram apoio para a inclusão de medicamentos na lista daqueles fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Ao término da exposição, a presidente da Comissão, deputada Zilá Breitenbach (PSDB), comunicou que o órgão encaminhará ofício ao Ministério da Saúde em apoio ao pleito.
Paola Ugalde contou que a Associação está localizada na cidade de Novo Hamburgo e atende a familiares e pacientes de todo o estado. Explicou que se trata de uma doença genética, que não tem cura e para a qual a média de vida no Brasil é de 30 anos. Disse que, com o avanço da doença, os pacientes sofrem danos nos pulmões, diarreia crônica e desnutrição, entre outros problemas, tendo sua qualidade de vida bastante prejudicada.
Conforme Paola, na jornada empreendida pelos familiares ao longo dos anos, obteve-se a inclusão de três medicamentos entre aqueles fornecidos pelo SUS. Segundo ela, os remédios não interrompem a avanço da doença, sendo todos paliativos, e, em determinado ponto, a única alternativa é o transplante pulmonar. Disse que para isso o paciente precisa estar estável, o que se obtém por meio dessas medicações.
Segundo ela, dois medicamentos já aprovados pela Anvisa e que vêm sendo utilizados há mais de seis anos em outros países trouxe muita esperança aos doentes, o Orkambi e o Kalydeco, no entanto eles foram vetados pelo alto custo. Ela argumenta, porém, que se contabilizados todos os gastos de um paciente da doença ao longo dos anos, incluindo internações, transplante e tratamentos anti-rejeição, esse entendimento seria outro.
A presidente da entidade, Elisabeth Backes, observou que falar de fibrose cística significa relatar o árduo caminho dos pacientes e que quando conquistaram o acesso aos primeiros medicamentos acreditaram que talvez seus filhos não morressem mais prematuramente, porém logo descobriram que eles ofereciam mais qualidade de vida, mas não impediam o avanço da doença.
Ordem do Dia Antes dos relatos, os deputados aprovaram a realização de três audiências públicas que constavam na Ordem do Dia para serem apreciadas. A primeira delas, proposta pela deputada Franciane Bayer, debaterá a importância dos testes genéticos no diagnóstico e tratamento do câncer de mama. As outras duas, propostas pela deputada Zilá Breitenbach para serem realizadas de forma conjunta com a Comissão de Agricultura, Pecuária e Cooperativismo, tratarão de ações para a boa gestão das águas no âmbito dos comitês das bacias hidrográficas do Rio Passo Fundo e do Rio da Várzea e da bacia hidrográfica do Taquari-Antas.
O PL 143/2019, do deputado Dr. Thiago Duarte (DEM), que dispõe sobre o planejamento familiar no Estado, com parecer favorável da deputada Silvana Covatti (PP), teve sua apreciação adiada em razão de pedido de vista do deputado Edegar Pretto (PT).
Covid-19 Os deputados, durante a reunião, também abordaram a questão da pandemia da Covid-19. Para o deputado Valdeci Oliveira (PT), a discussão ainda se fazia muito necessária, uma vez que mais de 40 pessoas morriam da doença por dia no estado, tendo se atingido a marca de mais de 4 mil mortos, número maior do que todas as mortes no Uruguai. “Não dá para achar que está tudo normal”, defendeu. Ele criticou decisão de retomada das aulas diante desse quadro, assim como a proposta de reforma tributária do governo estadual, que eleva o preço da cesta básica de medicamentos e de alimentação.
Também a deputada Zilá Breitenbach manifestou preocupação com a doença e ponderou sobre o comportamento da população no momento.
Já o deputado Dr. Thiago voltou a fazer críticas à administração municipal de Porto Alegre. Relatando visitas recentes aos hospitais Beneficência Portuguesa, Clínicas e Álvaro Alvim, disse ter ficado perplexo com o que viu. Segundo ele, o Beneficência Portuguesa possui 19 leitos equipados que não estão sendo utilizados, além de 150 leitos de retaguarda. Disse que teria havido manifestação no sentido de o Estado comprar dez desses leitos e que gostaria de ouvir a Secretaria Estadual da Saúde sobre esse ponto. Quanto à Secretaria Municipal de Saúde, disse que mais uma vez ela havia negado a necessidade dos leitos.
Contou que, no Hospital Álvaro Alvim, ficou novamente estarrecido, porque há 60 leitos de enfermaria prontos para serem utilizados, em dois andares, com possibilidade de ampliação para 100 leitos, e, conforme a direção do estabelecimento, o local seria desativado e entregue à União. “Teremos mais um hospital fechado em Porto Alegre”, criticou. Segundo o parlamentar, não se pode aceitar que a cidade continue na bandeira vermelha por falta de leitos e, ao mesmo tempo, abra mão de hospitais como esses.
Próximas atividades Está programado para amanhã (10), às 14 horas, o seminário “Caminhos da sustentabilidade – a destinação dos resíduos sólidos no RS”, durante o qual será lançado o documentário “Cidades do Lixo”, produzido pelo gabinete do deputado Gabriel Souza (MDB), que foi relator da Subcomissão de Aterros Sanitários no Rio Grande do Sul, vinculada à Comissão de Saúde e Meio Ambiente. O encontro será no formato híbrido, com a participação de convidados de forma presencial, no Teatro Dante Barone, e virtual.
Já no dia 16 de setembro, por solicitação do deputado Issur Koch (PP), deverá ser ouvida, em Assuntos Gerais, a mentora, diretora-presidente e responsável técnica do Projeto do Centro de Atenção Urbana à Dependência Química (Caudeq), Rosângela Scurssel, que falará sobre encaminhamento a comunidades terapêuticas diante da pandemia da Covid-19.
Secretaria Estadual de Saúde confirmou que compra será realizada ainda neste mês
Bebês diagnosticados com fibrose cística no Rio Grande do Sul estão sofrendo com a falta de vitaminas A, D, E e K na apresentação em gotas. A denúncia é da Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (Amucors). A entidade afirma que a medicação é fundamental no tratamento da doença. A Secretaria Estadual da Saúde (SES) afirmou que o composto polivitamínico será comprado ainda em novembro, mas não forneceu uma data precisa. Em caso de descumprimento, a associação poderá solicitar o bloqueio dos recursos necessários para que seja efetuada a aquisição.
Em nota, a Amucors revelou que a SES tem repassado informações imprecisas, como a possibilidade de pedir empréstimo de outros estados, “mas que não atendem e nem tão pouco chegam às nossas crianças”. “A Associação tem uma ação civil pública onde ganhou por sentença o direito de receber as medicações necessárias para o tratamento. Quando o estado não cumpre nós podemos executar essa sentença”, explicou a advogada da Amucors, Paola Ugalde. Se a compra não for realizada, a entidade vai utilizar os meios judiciais cabíveis. “Caso não ocorra a regularização vamos solicitar bloqueios de verba publica e comprar”, alfinetou.
Em outra nota, a assessoria de imprensa da SES informou que aguarda a compra da medicação em gotas. “Este polivitamínico é importado e sem equivalente no Brasil. Sua aquisição é realizada por concorrência internacional agendada para acontecer no dia 05/11 (conforme publicação no Diário Oficial da União). O Estado tem disponível as apresentações do medicamento em comprimidos mastigáveis e em cápsulas. Porém está em falta a apresentação de solução oral. Pacientes que puderem usar as apresentações disponíveis devem pedir a substituição do medicamento, a critério do médico assistente”.
A fibrose cística é uma doença grave, de origem genética, e altamente letal. É um mal que compromete o sistema respiratório e digestivo. Já o tratamento envolve antibióticos, enzimas pancreáticas, inalatórios, fisioterapias, além de outras terapias. Pela dificuldade na absorção de nutrientes pelo organismo, o paciente precisa de doses elevadas das vitaminas A, D, E e K, para que se evite sangramentos pulmonares. A doença pode ser detectada nos recém-nascidos pelo teste do pezinho.
