Categoria: Central de Conteúdo – Postado por: Comunicação IUPV – Data: 06 de julho de 2021
O 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística acontece nos dias 6 e 7 de agosto e já está com inscrições abertas em eventos.congresse.me/simposiofc2021. Dra Paola Ugalde, advogada que atua na área de Direito da Saúde há mais de 20 anos, estará no painel Políticas públicas: responsabilidade de todos nós.
Conversamos com ela sobre as expectativas para o painel, que também terá a participação da epidemiologista Fabiana Raynal Floriano e mediação da fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira.
Como foi seu primeiro contato com a fibrose cística e como isso impactou sua vida profissional?
Meu primeiro contato com a doença aconteceu há 20 anos, quando conheci o Sérgio Sampaio, presidente da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM). Naquela época ele costumava vir até a cidade de Porto Alegre/RS para reuniões perante ao Ministério Público da Infância e Juventude ao lado da Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS) e da Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose (AGAM). Naquela oportunidade lutamos para que o Estado do Rio Grande do Sul fornecesse todos os medicamentos necessários para o tratamento da fibrose cística e fui convidada pelo Sérgio para participar dessas reuniões, sempre visando o aspecto jurídico e auxiliando no que fosse necessário. Posteriormente conheci a Elisabeth Backes, presidente da AMUCORS, que me chamou para ser voluntária da associação. Aceitei na hora, me apaixonei pela causa e estou até hoje trabalhando por ela.
O que as pessoas podem esperar da sua participação no 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística? Compartilhe conosco um pouco sobre o que vai trazer durante a sua apresentação.
“Ciência, Políticas Públicas e Protagonismo” é um tema desafiador, complexo, mas de extrema importância quando falamos sobre políticas públicas em saúde. Por isso, vou abordar o papel das associações e de todos nós, que estamos comprometidos com a fibrose cística, na reivindicação de direitos sociais, no cumprimento e execução de políticas públicas e na defesa deste espaço. Vamos falar sobre os mecanismos para fiscalizar e defender o direito aos serviços de saúde e tratamento adequado diante da complexidade de demandas e da necessidade de incorporação de novas tecnologias. Acredito na importância desse evento pois, por meio da união de todos, podemos multiplicar e dar voz ao princípio fundamental do direito à saúde nas políticas públicas.
A temática do Simpósio este ano é “Ciência, Política Pública e Protagonismo”. Para você, por que é importante que toda a comunidade da fibrose cística do Brasil – incluindo profissionais da saúde, estudantes, pacientes, familiares e associações – discutam e saibam mais sobre esses temas?
Tenho certeza que essa temática será de extrema relevância para todos e fundamental para que possamos contribuir para o entendimento sobre a importância das políticas públicas e das práticas reivindicatórias com a participação de toda a comunidade da fibrose cística. Acredito que com a união de todos podemos reivindicar juntos, e com mais força, ações para melhorias dos direitos das pessoas diagnosticadas com a doença perante as instituições governamentais.
Inscreva-se!
O 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística é uma realização do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio de Omron e Abbott e parceria da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal (SPDF), da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) e da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM)Acesse eventos.congresse.me/simposiofc2021 e garanta a sua vaga.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.